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                                                        来源:tt快三-推荐
                                                        发稿时间:2020-06-04 18:29:45

                                                        程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                        7点7分10秒,舱音记录器中第二次出现“嘭”的一声,机长刘传健随即表示“我操作”。

                                                        每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                        平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。

                                                        很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                        7点44分,3U8633与塔台建立联系,机组报告无法自主滑行,有机组、乘务员受伤。

                                                        程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                        报告还显示,“5·14”事故中爆裂的风挡玻璃为空中客车公司原厂组件,川航没有对其进行过维修。机长刘传健在事故发生后,在高空缺氧环境中还飞行了近20分钟。

                                                        4月27日,萌萌终于离开了待了3个多月的ICU病房,转到普通病房……一家三口,终于久别团聚。

                                                        像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。